Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Física

Em comemoração ao Dia da Pessoa com deficiência Física, o NACE – Núcleo de Acompanhamento de Egresso, preparou um bate papo sobre o Direito à saúde e educação da pessoa com deficiência, com a participação especial da nossa egressa Dra. Elisângela dos Anjos Vieira e com a Dra. Renata Flores Tibyriça. O conteúdo também está disponível em vídeo.

Dra. Elisangela Vieira: para nortear a nossa conversa, gostaria de colocar alguns temas que são bastante pertinentes ao assunto sobre a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e o quanto ela tem impactado nas questões de saúde, educação, acessibilidade e inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.

Na época em que me formei como fisioterapeuta, nós aprendíamos durante a graduação, o assunto deficiência em si ou a não funcionalidade de órgãos e sistemas que podem culminar em uma deficiência e por consequência, em uma dificuldade de acessibilidade aos meios que a sociedade permite estar em igualdade. Inicialmente eu pouco havia falar sobre a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que inclusive foi um marco para todas as ações nas questões de saúde. Irei pontuar uma situação:

Eu estava atuando em um centro de reabilitação e educação especial, e lá a gente se deparava com as crianças que seguiam em tratamento interdisciplinar, dentre eles, a fisioterapia. Crianças frequentemente viam com queixas de que não conseguiam ficar nas escolas. Estas queixas eram comuns também de suas mães ou cuidadores informando que a criança ia e vinha da escola sem a possibilidade de permanecer nela, seja por questões de acessibilidade, por barreira físicas, e tantas outras. Eu, recém-formada, tentando melhorar a função, para que aquela criança conseguisse acessar os espaços físicos, não conseguia entender quais eram estas dificuldades que os pais ou cuidadores estavam sempre pontuando para nós.

Com o passar do tempo, fui buscar algumas possibilidades de respostas e sugestões através do meu mestrado na UNIFESP que abordava o tema Educação e Saúde na Infância e Adolescência. Especificamente eu comecei a entender as questões de inclusão da criança com deficiência nos espaços escolares. E foi então que me foi apresentada a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, um avanço para brasileiros com deficiência e um marco para a sociedade.

Dentre os direitos, gostaria de citar o artigo 24 que prevê: Pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo de qualidade, gratuito, e ao ensino da comunidade onde vive. O texto está disponível na página 28 da Convenção.

A partir daí podemos entender que a criança em condição física para estar em um ambiente escolar e possui o direito garantido de estar na escola.

O artigo 25 diz: Os estados partes, tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar as pessoas com deficiência, o acesso aos serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação. Oferecerão as pessoas com deficiência, programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis com a mesma qualidade e variedade e padrão que são oferecidas as demais pessoas.

A Dra. Renata irá abordar melhor sobre esses direitos, mas, fica claro que saúde e educação caminham juntas, elas precisam se comunicar para que a pessoa com deficiência tenha além dos acessos garantidos, a oportunidade de ter acesso a todos os lugares que as demais pessoas da sociedade.

Podemos perceber um grande esforço, sobretudo por parte da educação, em criar-se leis que garantem o direito de a criança ser incluída no sistema de ensino e continuar tendo os serviços de saúde que lhe são pertinentes.

Acho importante destacar também que no artigo 26 fala a respeito aos serviços de habilitação e reabilitação, diz o seguinte: os estados partes tomarão medidas efetivas e apropriadas inclusive mediante apoio dos pares para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo da autonomia, em plena capacidade física, mental, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida.

Quero encerrar essa minha primeira fala, reforçando que hoje o sistema de saúde está organizado para dar todo o apoio necessário para que a pessoa com deficiência possa ter atendimento, tendo as suas habilidades preservadas, quando não, reabilitar algumas funções, que de a essa pessoa com deficiência, condições e autonomia necessária para que ela possa ter a sua vida plena e participação na sociedade mediante as suas necessidades.

A exemplo disso, posso citar o CER – Centro de Educação e Reabilitação, que hoje é um órgão dentro da rede de saúde onde o paciente passa por uma avaliação de suas condições e necessidades e é direcionada para os serviços gratuitos para que ela tenha o atendimento necessário, de acordo com a regulamentação.

Dito tudo isso, precisamos lembrar que a pessoa não é só saúde, embora seja uma parte importante, mas a Dra. Renata irá abordar melhor sobre a avaliação e o entendimento sobre esse direito garantido.

Dra. Renata Tibyriça: é um prazer estar aqui para debater esse tema tão importante e tão necessário, principalmente porque poucas pessoas têm acesso a essas informações. Parabenizo o Centro Universitário São Camilo por abrir este espaço para que possamos trazer o tema sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência.

O que é importante colocar é que a Convenção tem uma característica importante dentro do nosso ordenamento jurídico e, portanto, para o Brasil como um todo. Vale lembrar que a convenção foi construída por pessoas portadoras de deficiência, fazendo com que ela reflita da melhor forma possível, os anseios deste grupo.

O movimento da luta pelos direitos iniciou no final da década de 70, início dos anos 80 quando as próprias pessoas com deficiência começaram a lutar por seus direitos. Com isso, deixou-se de ter entidades para pessoas com deficiência e passou –se a ter entidades de pessoas com deficiência, com isso, o grupo se tornou protagonista desta luta. E isso é uma diferença muito marcante que demonstra a importância da participação das pessoas com deficiência na elaboração de políticas públicas que inclusive deu início a um lema: “nada sobre nós sem nós”, refletindo a importância ativa do grupo não só na elaboração das políticas, mas também na definição do seu atendimento, incluindo o atendimento terapêutico, que será realizado.

A convenção foi assinada em Nova York – USA, por vários países, e o Brasil segue um protocolo de ordenamento jurídico destes tratados internacionais, e portanto, antes de tudo, a convenção passou pela aprovação do congresso nacional brasileiro, depois por uma ratificação do presidente da república e por fim, confere ao ordenamento jurídico com o mesmo status de norma da constituição, sendo considerada uma emenda funcional. Todos os artigos que você citou em sua fala, são extremamente importantes para que fique claro que a pessoa com deficiência não pode ser tratada de forma segmentada, olhando para ela apenas com o aspecto da saúde, como ocorreu por anos, onde a deficiência era vista como sinônimo de doença, onde a pessoa portadora precisa ser tratada, curada, para que então ela pudesse estar igual as outras pessoas, como se existisse um padrão para que ela pudesse então fazer parte da sociedade.

Com o passar do tempo e o surgimento das lutas, o conceito de deficiência foi evoluindo e passou-se a entender que o correto não era a pessoa com deficiência se

normalizar, e sim que a sociedade conseguisse se adaptar, oferecendo condições de acolhimento e com isso, compreender a diversidade humana e permitir que ela participasse da sociedade igualmente como as demais pessoas. Neste sentido a convenção traz o conceito de pessoa com deficiência como aquela que tem impedimentos de natureza física, metal, intelectual e sensorial, que em conjunto com barreira impedem a igualdade de condições com as demais pessoas.

As barreiras continuarão existindo, mas, se nós pudermos evitar o impedimento, garantimos que ela continue sua participação de igualdade com as demais pessoas. Isso tudo remete a uma classificação que é pouco utilizada e muitas vezes pouco estudada, que é a CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade.

Antigamente a pessoa que apresentava qualquer deficiência, era classificada pelo CID. Embora estas listas ainda existam em nossa legislação, consideramos como exemplificativas, ou seja, não impedem que outros grupos de pessoas que não estejam incluídas naquela lista, sejam consideradas como pessoas com deficiência, dependendo de suas características.

Todo esse conceito é essencial para que a gente possa avaliar os outros direitos. Diante disso, para se avaliar uma pessoa com deficiência, é necessário também que seja feita a uma avaliação biopsicossocial e não somente uma avaliação médica, pois é evidente que uma pessoa que possui uma tetraplegia e que mora em uma região nobre e uma pessoa com a mesma tetraplegia que vem de uma comunidade simples, possuem acesso as condições de educação, moradia, assistência social totalmente diferentes, com necessidades de apoio totalmente diferentes e essa avaliação biopsicossocial, nos permitiria olhar para esta pessoa na sua individualidade, considerando tanto a questão de estrutura física, quanto a todo o conceito que ela está inserida, seja social ou ambiental e pensar sobre os apoios.

Infelizmente até o momento, nós não temos os instrumentos necessários que deveriam ter sido feitos pelo poder público para que a gente possa utilizar na avaliação da pessoa com deficiência, seja no SUS, seja na escola, onde possa ser utilizado, evitando que ela precise fazer vários laudos ao longo da vida, para conseguir o acesso aos direitos.

Há uma luta do movimento social das pessoas com deficiência, para que estes instrumentos estejam disponíveis o quanto antes e permita que haja essa avaliação biopsicossocial, o que vai fazer com que de fato esse conceito possa ser considerado, fazendo que a avaliação não seja somente do corpo e sim de todo este conceito.

Embora alguns estudos tenham sido iniciados, as mudanças na política fizeram com que muitos destes avanços fossem descontinuados.

A importância do acesso ao direito à saúde e educação, considerado como básico, levará a outras questões como moradia, assistência social, esporte, lazer e tantos outros que são considerados como direito adquirido, mas que se quer são acessados porque ainda não se tem o básico que é a saúde e a educação.

Dra. Elisângela Vieira: concordo plenamente com sua fala e embora ainda não haja de fato instrumentos concluídos, posso afirmar que existem esforços para que isso ocorra.

Nosso contexto este indo bastante para o lado físico da deficiência, mas, devemos lembrar que existem outras deficiências como auditiva, visual e tantas outras, como é o caso do TEA - Transtorno do Espectro Autista, que muitas vezes entra na rede de saúde e o profissional que segue o modelo biomédico pode ainda ficar em dúvidas quanto ao tratamento. Neste sentido, gostaria de saber Dra. Renata, se a pessoa com esse transtorno, possui os seus direitos garantidos pela convenção, como uma pessoa com deficiência?

Dra. Renata Tibyriça: essa questão é muito importante pois durante toda a história houve algumas dificuldades em considerar a pessoa com o TEA como sendo uma pessoa com deficiência, pois acreditava-se que por ser um transtorno mental, essa pessoa deveria ser tratada do ponto de vista mental e acabava não abrangendo todas as outras áreas. Podemos considerar que a premissa já estaria errada, pois do ponto de vista da convenção, o impedimento mental de longo prazo, está inserido entre uma das hipóteses que considera aquela condição como sendo uma pessoa com deficiência.

O fato é que de acordo com pesquisas já realizadas, o TEA é um transtorno neurobiológico de origem genética, que cria uma diferença entre os demais transtornos mentais, porém, é importante ressaltar que a pessoa com TEA possui barreiras com impedimentos que prejudicam a vida social, a comunicação e até mesmo impedimentos sensoriais devido a hipersensibilidade sensorial que muitas pessoas com o espectro autista vivencia. E isso, em conjunto com barreiras de interação, impedem a sua participação com as demais pessoas. Então, do meu ponto de vista, até mesmo antes da lei 12.764 que é a lei da Política Nacional de Autismo, conhecida também como a lei Berenice Piana, já havia a compreensão e o entendimento de que a pessoa com o TEA já podia estar inserida na a Convenção

Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, porém, como havia o entendimento de que tratamento deveria estar focado na área da saúde mental, sem levar em considerações as outras questões, muitas vezes isso levada a negativa de direito, ou mesmo a própria exclusão da sociedade com tratamentos asilares.

Deste modo, a lei 12.764, definiu que as pessoas com o TEA, são pessoas com deficiência que possuem todos os direitos legais, colocando fim a qualquer outra discussão. Então, além da convenção, temos também a lei que garante todos os direitos para este grupo.

Dra. Elisângela Vieira: Agradeço pelos esclarecimentos e gostaria de perguntar sobre quando há um direito de Tutela e Curatela e qual a diferença entre elas.

Dra. Renata Ribyriça: estes são conceitos importantes que traz muitas dúvidas sobretudo o que de fato significam. É importante lembrar que antigamente as pessoas com deficiência tinham negada a capacidade jurídica, além da capacidade de escolha e de exercerem seus direitos sozinhas e neste sentido, eram feitas o que se chamava de interdição.

Hoje existe ainda a curatela, que com a convenção e depois a lei brasileira de inclusão de 2015, que trouxe mudanças no código civil, tirou as pessoas com deficiência do grupo de incapazes, sem tirar a proteção que se imaginava existir.

Atualmente as pessoas com deficiência são consideradas plenamente capazes de exercer os atos da vida civil, podendo ser submetidas a uma situação de curatela, como um apoio para elas possam exercerem essa vontade e não pelo fato de possuírem algum tipo de deficiência. Esse apoio é válido apenas para atos negociais e patrimoniais, ficando todos os demais, conservados nos direitos de exercerem por si próprio, como casar, ter filhos, adotar uma criança, dentre outros.

Já no caso da tutela, ela serve para pessoas menores de 18 anos que ficam sem o pai ou sem a mãe e necessitam de um responsável devido a menor idade.

Acho importante deixar claro que a pessoa com deficiência que possui pleno poder de escolha, pode errar e tomar decisões que aos nossos olhos podemos pensar que poderíamos ter evitado e com isso imaginar o tempo todo em protegê-las em todas as situações. Devemos lembrar que nós também tomamos decisões erradas, mesmo não possuindo nenhuma deficiência, e isso faz parte da nossa experiência de vida.

Ao longo da história, outros grupos como mulheres e negros também tiveram a sua capacidade jurídica negada e as pessoas com deficiência, é o último grupo a qual isso

ainda vinha sendo negado pelo nosso ordenamento jurídico, portanto, sem dúvida é uma mudança de paradigma que a convenção nos traz.

Dra. Elisângela Vieira: Dra. Renata, agradeço por todas as questões abordadas, e os muitos esclarecimentos. Como profissional pude aprender um pouco mais nessa nossa conversa. Obrigada.

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Mestra em Educação (FE-USP); Especialista em Gestão…

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